云南省推行艾滋病发现即治疗的障碍及伦
云南省推行艾滋病“发现即治疗”的障碍及伦理对策
〔摘要〕
“发现即治疗”,是迄今为止最为有效的艾滋病防治方法。云南省虽然在三轮防治艾滋病人民战争中取得瞩目成绩,但在推行“发现即治疗”的过程中面临相关知识更新慢,专职医务人员紧缺、队伍不稳定、跨省治疗制度执行不畅等现实障碍。从生命伦理学的角度分析这些障碍,影射出对HIV/AIDS人群的尊严认同和人权保障不到位的思想根源问题,进而提出对策建议。
“发现即治疗”,即发现感染HIV后第一时间尽早开始免费的抗逆转录病毒治疗(ART),是迄今为止最为有效的艾滋病防治方法。
1艾滋病“发现即治疗”的发展历程
艾滋病“发现即治疗”是基于各国及早抗病毒治疗给艾滋病病毒感染者和艾滋病患者带来诸多的实践而制定的重大策略。世界卫生组织(WHO)已经确认这一策略的意义在于:一是促进患者免疫功能的重建,降低并发症的风险,提高生活质量;二是降低病毒在体内的存量和复制,降低死亡率,且不会增加耐药性;三是大大降低体内病毒载量从而降低感染他人的风险[1]。
年6月WHO发布“使用抗逆转录病毒药物治疗和预防HIV感染指南”[2]。年7月联合国艾滋病规划署(UNAIDS)敦促各国快速扩大抗病毒药物治疗的可及性,实现艾滋病治疗和预防成果最大化[3]。年8月,中国CDC性病艾滋病预防控制中心开始在河南、湖南、广东、广西、云南等9个省(自治区)12个县、市试点“全员治疗”一站式服务,首先在部分地区改变了以往的艾滋病防治模式。经实践证明,试点“全员治疗”一站式服务的12个县均取得显著的效果。
年6月15日,国家卫生和计划生育委员会发出通知,调整艾滋病免费抗病毒治疗标准,对于所有艾滋病病毒感染者和患者,新标准均建议实施抗病毒治疗,即“发现即治疗”;同时指出,各有关疾控机构、艾滋医院要提高治疗管理的规范化水平,坚持自愿原则,不得强制实施艾滋病免费抗病毒治疗。新标准的提出意味着我国彻底改变艾滋病防治模式,全面推进艾滋病“发现即治疗”,艾滋病免费抗病毒治疗不再设置CD4这一门槛条件,一旦发现感染艾滋病病毒就立即纳入免费抗病毒治疗范围,在艾滋病病毒感染者自愿的情况下,给予免费的抗逆转录病毒治疗(ART)。
2云南省推行艾滋病“发现即治疗”的主要障碍
云南省作为全国艾滋病疫情最为严重的省份,在中央大力支持下,从年开始,连续开展了三轮禁毒防艾人民战争(第一轮-年、第二轮-年、第三轮-年),皆取得了显著成效。云南省艾滋病疫情快速上升的总体趋势持续得到遏制,新报告的感染者、病例数及病死率都呈下降趋势。云南省首创的一些防治措施在全国得到广泛推广,其中云南省德宏州疫情出现拐点,由全国防治艾滋病重灾区转变为全国艾滋病综合防治示范区。继而,结合德宏州的艾滋病防治工作经验,云南省在全省范围内推行了“云南防艾模式”,全省艾滋病疫情得到有效遏制,防治工作由攻坚战转为持久战,曾经的艾滋病重灾省已经转变为综合防治示范省。云南省卫计委副主任、省防治艾滋病局局长陆林介绍,年云南省艾滋病疫情总体平稳,1~10月,艾滋病病毒感染者报告死亡率比2015年同期减少13.5%,艾滋病患者死亡率比年同期减少12.1%。[4]
在取得显著成效的同时,由于患者基数大、观念滞后、资源不足等原因,在全国启动“发现即治疗”新方案后,云南省却令人意外地出现了进展缓慢、推行不力的新难题。是否能破解这一难题,关系到云南省乃至全国稳定艾滋病疫情的大局,也关系到云南省乃至全国“向零艾滋迈进”战略目标的实现。为破解这一难题,本课题组深入防艾第一线进行调查研究,从现实障碍入手,通过伦理分析提出对策建议。
2.1艾滋病相关知识更新速度慢
云南省位于中国西南边陲,是全国拥有陆地边境线最长(长达公里)且少数民族最多(多达26个)的省份,这大大增加了云南省在普通群众中普及和深入推广艾滋病相关知识的难度。虽然云南省近年来不断加大对艾滋病防治知识的宣传力度,但在部分边远地区,仍然有相当数量的艾滋病病毒感染者或患者(HIV/AIDS)及家属对艾滋病和艾滋病防治的相关知识更新速度较慢,甚至有少部分的艾滋病专职医务工作人员专业知识的储备不够,无法及时学习最新的艾滋病防治专业知识及技能,对艾滋病还存有不同程度的偏见,对抗逆转录治疗的认识还停留在几年前的水平。
网络时代,越来越多的HIV/AIDS及家属,会选择通过网络来了解及学习艾滋病相关知识,但是在这个过程中,很容易被一些片面的报道及内容信息有误的文章所误导,导致部分HIV/AIDS及家属对“发现即治疗”的政策产生怀疑,担心过早服药会导致毒副作用伤害和耐药性产生,甚至有少数人怀疑这一政策的目的是重在保护健康人群,而非真正对HIV/AIDS有利。这些不正确的认识和猜测导致很多HIV/AIDS有内心抵触,也成为HIV/AIDS拒绝治疗最为常见的思想障碍。更加令人担忧的是,少数边远地区的艾滋病专职医务工作人员,尽管参加过专题培训,但他们从狭隘的个人经验和主观推论出发,也认同了上述错误认识或持有认识偏见。这种偏离科学的个人观念严重影响了他们开展“发现即治疗”工作的积极性和主动性,导致有的艾滋病专职医务工作人员对拒绝治疗的行为听之任之,缺乏解疑释惑、积极动员的应有作为。可见,艾滋病相关知识的更新和普及,是不断推进艾滋病防治工作的认识基础。艾滋病相关知识的权威性及其更新速度会直接影响艾滋病“发现即治疗”政策的推行进度。
2.2艾滋病专职医务人员紧缺,医疗队伍不稳定
艾滋病专职医务人员对HIV/AIDS的治疗完全不同于普通疾病的治疗。艾滋病专职医务人员需要付出许多“额外”的心思和努力,需要承受一些职业风险和社会压力。云南省长期以来都存在艾滋病专职医务工作者严重不足、流动性大的问题,现有的艾滋病专职医务人员素质和积极性不高的现象也持续已久。为应对不断增加的治疗工作量,医院、科室采取临时招聘的办法弥补艾滋病专职医务人员的不足。然而,这一办法在某些边远少数民族地区并不能复制,或者难以奏效。调查中我们了解到,在某些HIV/AIDS人数较多的县市,已经超负荷工作的艾滋病专职医务人员内心并不想再增加管理的患者,因此,他们缺乏动员HIV/AIDS入组治疗的积极性,更鲜有在扩大治疗覆盖率方面动脑筋、想办法的创新意识。如今,艾滋病专职医务工作者数量不足、队伍不稳定这一“老大难”问题已经成为云南省推行艾滋病“发现即治疗”工作的另一个现实障碍。
2.3省内可及性有待提高,跨省市治疗制度的不完善
本课题组在普洱等地的调查发现,云南省因外在因素而不能及时入组治疗或中断治疗的大体归为两个原因:
第一个是省内可及性有待提高。边远地区的农民,因为交通不便,医院接受治疗或者定期取药都要花费很高的交通成本以及时间成本,医院一次,来回可能需要三天的时间;企业农民工,由于上班时间和医务人员一致,而频繁的就医取药会影响工作,且有暴露的风险,这些因素导致他们无法及时的、连续的接受治疗。
第二个是跨省治疗制度的不完善。省与省之间缺乏有效、便捷的协作机制,使得出省务工人员想要在务工地入组治疗会经常遭遇多重关卡。不完善的舆情信息系统,不能及时准确地更新相关数据,都有可能影响到跨省转介治疗的工作效率;部分转介双方的工作人员处于某种动机也有可能拖延办理转介手续来达到规避责任的目的。正是这些现象等存在,使得一部分出省务工人员不得不暂时中断治疗甚至放弃治疗,从而影响了艾滋病抗病毒治疗的效果和治疗覆盖率。
2.4歧视现象依然严重
本课题组在前往普洱等地的调研中发现,无论是未及早接受抗病毒治疗的HIV/AIDS,还是一直积极配合治疗的HIV/AIDS,无一例外都会提及担心暴露的问题。根据本课题组的问卷调查数据显示,%的未入组治疗的HIV/AIDS都在不接受治疗的原因里包含了“害怕暴露”;已入组治疗的HIV/AIDS中,建议相关机构做好保密工作以避免歧视的占到43%;表示亲身经历医疗歧视和医生推诿现象的占13%。这些数据说明社会对HIV/AIDS的歧视程度依然严重,即使接受抗病毒治疗的HIV/AIDS,也是时刻担心自己被暴露在亲朋好友面前,也非常担心暴露以后遭遇就业歧视。
通过分析在访谈中了解到的几起悲剧案例,我们发现,家庭歧视和自我歧视也是导致某些悲剧发生的重要因素。在边远落后地区,仍然有少数家属思想陈旧,认为感染艾滋病病毒有辱门风,在得知孩子感染艾滋病病毒后没有做到冷静理智地面对,言语间的伤害直接导致HIV/AIDS对未来失去信心,从而不愿积极配合治疗或者中途突然终止治疗,最终导致一些家庭悲剧的发生。
3云南省推行艾滋病“发现即治疗”的伦理建议
3.1在“发现即治疗”专题培训中增加责任伦理的内容,把更新科学认知提高到道德高度加以强调
针对“发现即治疗”相关知识滞后这一障碍,抛开由于云南省特殊的地理特征及复杂的民族构成而导致的经济和科学文化相对落后的外在因素,背后隐藏的是对特殊群体和落后地区责任伦理不到位的问题。
HIV/AIDS是特殊的社会弱势群体,艾滋病防治工作是一项政府和社会行为,不仅关乎HIV/AIDS人群的利益,而且事关社会的稳定和发展要保障他们的相关权利,关键在于社会各界应承担相应的责任[5]。从年6月15日我国正式发布通知在全国范围内实施艾滋病“发现即治疗”政策到现在,已经一年多的时间,云南省仍然存在对政策推行以及艾滋病相关知识的偏见,很多普通民众并没有真正意识到艾滋病已经转变为一项可以得到有效控制的慢性疾病。这一现象在医疗人员中也屡见不鲜,特别是在边远地区,艾滋病专职医务人员的专业知识储备严重不足。这已经成为阻碍云南省“发现即治疗”工作推进的重要障碍。导致这一障碍主要是因为社会各界,尤其是政府管理层及医务人员缺乏责任伦理意识。
现代责任政府理论强调,作为责任政府,必须迅速、有效地回应社会和民众的基本要求,并积极采取行动加以满足。在行使职责过程之前,要有所交代,向公众解释这么做的理由。现代责任政府包括政治责任、行政责任、法律责任和道德责任。在公共道德责任方面,政府要在社会公共生活中发挥必要的启动和引导作用,从而推进个人和公共道德的完善。[6]由于政府的责任,政府的特殊地位和调动资源的能力,在艾滋病的防治中,只有政府才有能力提供较全面的信息、进行全面的干预。在推行“发现即治疗”过程中,政府应该承担更多更重的政府道德义务和管理责任,进行艾滋病防治相关信息的规范管理,避免网络及个人宣传错误的艾滋病防治信息,以确保公众获得的相关信息不仅具有权威性,更具有先进性。
医务人员作为艾滋病防治中的第一线工作者,与HIV/AIDS直接接触,对AIDS的认知程度、对新政策的态度决定了他们是否能够准确的宣传艾滋病防治技术的新进展,是否能够认真落实“发现即治疗”政策,将会直接影响到HIV/AIDS怎样看待自己的身体状况,是否愿意及早接受治疗。医务人员和政府一样,作为推行艾滋病“发现即治疗”过程中的主体,不仅需要从医学技术上达到减少艾滋病病患人数乃至彻底消灭艾滋病的目标,也应该对自己的专业知识持有科学、严谨的态度,努力通过不同渠道学习和消化新知识、新政策,更新治疗观,更有责任在艾滋病防治全过程合乎伦理地对HIV/AIDS作出正确的信息传递[6],破除患者及家属的错误认识,帮助他们消除个人偏见,增强其对抗艾滋病病毒的信心,正确引导他们及早接受抗病毒治疗。
因此,建议政府加强“发现即治疗”专题培训,由政府出资,设立艾滋病教育和培训中心,建立起一支受过专业知识培训的教育队伍,并在专题培训中增加责任伦理的内容,把更新科学认知提高到道德高度加以强调。再由这支队伍专门负责培训,为公众提供艾滋病咨询、检测、救助和治疗的专职人员,将相关伦理学知识融入专题培训,强调他们应尽的伦理责任,加强一线医务人员的责任伦理意识,从道德上警醒知识陈旧者,提醒医务人员应该对AIDS专业知识始终保持科学的、严谨的态度。以此扩展专题培训,直至此队伍延伸到云南省边远乡镇。有效发挥社会力量,发展和扩大民间组织、团队,免费对他们进行短期培训,让新知识和新政策得到更快、更广的宣传。
3.2从保障公民“人身权”的高度重新看待医疗队伍不足不稳的“老大难”问题,以改革气魄加强专职医疗队伍建设
年10月18~24日,中国共产党第十九次全国人民代表大会在北京召开,习近平向大会作了题为《决胜全面建成小康社会夺取新时代中国特色社会主义伟大胜利》的报告,报告明确提出“保护人民人身权、财产权、人格权”。人身权包括身份权和身体权,身体权又包括生命权、健康权、隐私权等。生命是不可以替代和不可逆转的,是人得以存在的体现[7],是公民享有权利和承担义务的前提和基础,是自然人的最高人格利益。生命权是自然人的一项根本权利,它在维护自然人的生命安全的同时,也成为自然人享有其他基本权利的前提和基础。健康权是公民生存和进行正常民事活动的前提条件,如果健康权得不到保障,那么公民的其他权利就无法实现或很难实现。为了保障HIV/AIDS的身体权,针对云南省长期以来医疗队伍不足不稳的“老大难”问题,政府部门有义务以改革的气魄,采取和实施相应的策略,加强专职医疗队伍的建设。
由于HIV/AIDS群体的特殊性,艾滋病专职医务工作者不仅需要针对不同病情制定不同的治疗方案,还需要与患者建立并维持良好的互动关系,定期随访,工作量极大,并且伴有职业暴露的危险。推进艾滋病“发现即治疗”工作对专职医务人员的个人素质提出了更高要求。建议政府从完善激励机制和加强教育建设两方面入手。
首先,只有合理运用激励机制,才能提高专职医务人员的工作满意度,充分调动他们的工作积极性,增强其责任感,促使他们创新性地开展工作,主动消除拒绝治疗的HIV/AIDS的疑虑,转化其陈旧观念,向他们提供满意且可及的治疗和服务,更好地推行艾滋病“发现即治疗”。因此,建议提高现有艾滋病专职医务人员的薪资福利,改善他们的工作和生活待遇。①研究制定合理的艾滋病专职医务人员激励机制,如完善治疗工作量的绩效考核机制,并将其与个人待遇和荣誉挂钩,以充分体现艾滋病专职医务人员的工作价值;对长期奋斗在一线的艾滋病专职医务人员,按照工龄和往年绩效考核情况进行奖励,提高奖励频率,按季度发放;②根据艾滋病专职医务工作者面临的职业暴露的高风险,政府可以设立“职业暴露风险补偿专项基金”,[8]制定具体的补偿措施,政府出资帮助他们购买补充商业保险,以提供额外福利;③针对艾滋病专职医务人员的工作情况建立反馈机制,由HIV/AIDS对其就医的艾滋病专职医务人员做出评价,对达到相应等级的工作人员,以年度为单位发放奖金;④对于长期奋斗在我省边远地区或少数民族的乡村医生,定期进行专业知识技能考核,考核通过后即可转正,纳入乡镇卫生院事业编制,激发他们奋斗的希望,提高业务进步的积极性;⑤首先,对于临时聘用的艾滋病医务人员,建议延长合同签署年限,适当提高基础性工资,并且增加工龄工资和绩效工资。制定临时艾滋病医务人员转正办法,给予他们摆脱“临时工”的机会。其次,基于云南省地处边境,是艾滋病的高发地区,建议在该省高校教育层面,定向培养细分领域的专业人才,在培训机构和医学类大专院校,尝试开辟艾滋病相关专业,培养细分人才,毕业后直接输送至云南省各市县从事艾滋病专职工作,增加云南省专职医疗队伍的绝对数量,为扩大艾滋病专职医疗队伍打下基础。
3.3从生命尊严的视角重新认识治疗的可及性和便捷性问题,消除入组治疗的“体制障碍”
人的尊严,是人高于物和其他生命形式的那份尊贵和庄严[9],是所有人权共同的“根基”[10],包括生命尊严和人格尊严。生命尊严是人之尊严的理论“内核”[10],人的生命尊严的平等性是指个体生命所享有的尊严,既无质的差异,也无量的差别,是人人平等的;他人和社会应当平等地尊重每一个人的生命。[11]
由于制度限制,相关部门治疗管理缺乏灵活性,导致边远地区的农民及企业农民工等弱势群体无法及时、连续的接受治疗,大大降低了省内艾滋病治疗的可及性;由于跨省治疗体制的不完善,跨省市治疗过程中,相关工作人员相互推卸责任、办理手续繁杂,办事效率极低,甚至少数人为了减少本省工作量或者为了把患者留在自己的业绩册里,而故意刁难患者,如此大大降低了艾滋病治疗的便捷性。这些行为都是有违道德的,与生命尊严的价值理念格格不入。这种“人为障碍”“制度障碍”有可能严重危及患者健康,阻抑全国防艾事业的推进。政府应该改变从前“以管理为中心”的管理办法,从哲学角度出发,维护患者的生命尊严,做到“以病人为中心”,保障HIV/AIDS人群的相关权益,制定方便HIV/AIDS及早入组治疗的管理办法,才能有效地推行艾滋病“发现即治疗”,降低艾滋病病毒的传播速度,促进社会和谐发展。
由此建议,在省内,相关部门根据HIV/AIDS的不同需求灵活调整治疗方案,针对边远地区治疗不方便的HIV/AIDS,可以帮助其申请增加交通补贴,减轻他们的就医负担;另外,针对病情相对稳定的边远地区HIV/AIDS,可以通过快递等方式送药上门,并做好随访工作。针对医患上班同步的企业农民工,考虑减少取药频率或者提供预约就医取药的服务。相关部门也应该根据具体情况,对相关医务人员给予加班补贴。其次,在全国范围内,尽快完善舆情信息系统,建立统一的艾滋病防治数据平台。将国家作为一个整体,HIV/AIDS的入组率以及治疗流失率以国家为单位计算,而不是以省市为单位计算,从而避免不同省市的工作人员由于不必要的担忧而影响或耽误异地务工HIV/AIDS的治疗需求。在各省市范围内建立“外来HIV/AIDS专属档案”,他们享有当地户籍HIV/AIDS的所有权利,定期随访,并整理“外来HIV/AIDS情况报告”,规范管理制度,以此消除艾滋病防治过程中的“人为障碍”和“制度障碍”,促进艾滋病“发现即治疗”的有效推行。
3.4从人格尊严和人权的视角深化对歧视的非道德性认识,加强治疗良效的宣传,进一步消除艾滋病社会歧视
受到中国传统文化的影响,人们对AIDS的认识始终具有片面性,AIDS被过分道德化,总与“道德败坏”“行为不检点”等贬义词联系在一起。这种社会刻板印象将所有HIV/AIDS归类成为一个无差异的群体,并强调该群体特性中“不好”的特征,忽视了该群体内的个体差异。[12]这使得HIV/AIDS群体的人格尊严普遍得不到社会的尊重。
人格尊严,是独立于人的肉体的人格所单独享有的那份尊贵、庄严和不可侵犯性,这种尊贵、庄严和不可侵犯性既是个人内心的自尊体验和自尊需要,也是社会应给予个人的道德态度和社会对他人的道德要求。[13]虽然与我国传统文化相悖的性行为和性取向能够使人感染艾滋病病毒,但无论是通过何种方式感染艾滋病病毒,HIV/AIDS在医务人员和公众面前都首先是一个患者或者感染者,他们有权获得医疗救治以维护自己的生命健康权,也有权获得社会和他人对其人格的尊重。如果社会和工作人员因为HIV/AIDS的行为偏差或偏常而给予他们歧视性的对待,不仅有违生命伦理,还有可能对其人格尊严和公民权利构成侵害。
《世界人权宣言》第23条规定:人人有权工作、自由选择职业、享受公正和合适的工作条件并享有实业的保障;人人有同工同酬的权利,不受任何歧视。平等医疗权是患者所享有的基本医疗权利,是指病人均有权享有良好的医疗保健服务和基本的、合理的医疗卫生资源。《中华人民共和国执业医师法》的“总则”部分,明确指出患者应享有人道主义权利和待遇;在“执业规则”中,明确提出了患者应享有平等的医疗保健权的理念[14]。
就业歧视和医疗歧视导致HIV/AIDS的平等权、劳动权等基本人权得不到保障,导致其生活水平普遍低下;他们往往承受着巨大的生理折磨和精神压力,生活质量低下。这会大大降低他们的治疗效果及艾滋病“发现即治疗”的覆盖率,直接影响艾滋病病毒感染率的降低,长此以往将影响“零艾滋”战略目标的实现。所以,无论从个人权利还是国家层面,保障HIV/AIDS的基本人权,使其重拾生活信心和与疾病做斗争的勇气,不仅有利于保障感染者的个人权利,也有助于整个社会的公共安全和稳定的保障。[15]
建议相关部门加强关于艾滋病治疗良效的宣传,通过网络、政府、社区以及社会组织等方式,利用典型案例,提供准确的数据,向大众证明艾滋病防治的成果,消除大众对HIV/AIDS的社会歧视。为方便HIV/AIDS就业和就医,应制定合理的倾斜政策:①对于有劳动能力的HIV/AIDS制定相应的扶持政策,鼓励他们找到力所能及的生产和工作;对自主创业的HIV/AIDS给予免费的创业辅导,适当减免其税收;对于吸纳HIV/AIDS就业等企业和单位给予相应的税收方面的优惠;②健全、完善HIV/AIDS的就医体系,医院的数量、医院的功能,医院建立互助科室;组织专职医务人员和志愿者建立“艾滋病防治咨询”APP,为在生活中遇到医疗难题的HIV/AIDS首先提供医疗咨询服务,切实解决HIV/AIDS的就医难问题。充分发挥艾滋病防治的监督机制,建立网络监督公众平台,为HIV/AIDS提供一个相对公正的平台,以此对医务人员的工作情况进行匿名反馈,以期能够对减少和消除医疗歧视起到辅助作用。
〔参考文献〕
[1]羊海涛.对我国开展艾滋病“全员治疗”的思考[J].中华预防医学杂志,,47(11):-.
[2]WHO.ConsolidatedguidelinesontheuseofantiretroviraldrugsfortreatingandpreventingHIVinfection[EB/OL].(-07-11)[-06-19].献礼国庆中科白癜风帮扶白癜风怎么治最好
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