冻不住的爱1月8日霍金万全解冻日
肌萎缩侧索硬化症（AmyotrophicLateralSclerosis，简称A.L.S.），是一种运动神经元疾病，因特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，也称“渐冻症”。ALS是一种罕见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。这是一种目前无法治愈的疾病，著名物理学家史蒂芬·霍金也是得的这种病。
目前，这一疾病面临着易误诊和就诊难的现状，渐冻人日，让我们带你走进这如“十九层地狱”般的生活……
不少渐冻症易被误诊为颈椎病。从临床情况来看，被误诊的现象比较普遍，约有20%，医院神经科主任樊东升介绍，误诊通常存在两种，一是没患此病被误诊为此病，另一种是“渐冻症”被当成了其它病治疗。
被误诊为颈椎病的比较常见。很多患者，做了颈椎病手术了，症状仍不见缓解，才发现原来是渐冻症。医生诊治水平不均，是引发渐冻症被误诊的主因之一。他建议，有家族病史的人，在明确携带有渐冻症致病基因时，可采取不吃味精、避免过度运动的方式予以预防。而非遗传因素导致的渐冻症，目前尚无预防方法。呼吸机建议早期应用，因为患者肺部是健康的，只是呼吸肌没力气，借助呼吸机才能避免出现通气障碍。在欧美，渐冻人无创呼吸机的使用率可达60%以上。
万全力太（利鲁唑片）是美国FDA批准，唯一经临床验证能够显著延长肌萎缩侧索硬化(ALS)患者的生命或延长其发展至需要机械通气支持时间的药物，需要长期坚持服用。
还有一些患者，一被诊断出是渐冻症，就非常害怕。这也大可不必，因为普通老百姓知道的渐冻症其实是一组运动神经元疾病，是一组病而不是一个病，它有很多亚型，其中最“凶残”的才是肌萎缩侧索硬化症(ALS)，其他的亚型诸如连枷臂综合征、原发性侧索硬化症等都有一定的治疗效果。
某医疗机构，近期收治的一名61岁患者，四肢乏力、行走困难，走路时有种脚踩棉花的感觉。当他被确诊为运动神经元病的时候，很害怕。但其实他患的只是运动神经元病中的一个亚型，叫“原发性侧索硬化症”，这种类型愈后较好。患者知道后，心情轻松了许多，经一段时间治疗也已恢复许多，现在已经在家调理康复了。
保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人，这其中一部分人因疾病初期症状不明显而被误诊，还有一些人因治疗费昂贵而无法坚持到最后。
年1月8日，我们将携手中国ALS协作组，举办义诊活动、义务宣传活动和培训活动，温暖“渐冻人”冰冻的心，进行解冻。同时通过“健尚万全”平台，进行义诊赠药、资助患者和捐赠活动。万全力太，让爱冻不住，霍金万全解冻中心救助全国20万渐冻人！！！
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