世界艾滋病日防艾项目如何传播艾滋污名

每年的12月1日是世界艾滋病日。今年世界艾滋病日的主体被定为“行动起来，向‘零’艾滋迈进”。这个曾经的世纪绝症如今慢慢的成为了如糖尿病一般的慢性病。作为感染者，和可以被控制的病毒相比，更难面对的是无处不在的歧视。对艾滋的恐惧并非举世皆然，也并非出自对艾滋病的无知。在四川凉山地区进行长期研究的刘绍华向我们讲述了在资本主义全球化的进程中，当地人对于疾病的理解和变迁。艾滋防治项目又是如何在反歧视的防艾工作中向地输入了艾滋污名和恐惧。在中英项目介入之前,当地诺苏人并不歧视艾滋病患者。然而中英项目的官员不了解当地情况,机械性地把在世界其他地区的艾滋防治计划,横向移植到利姆。结果很讽刺的是,原本对艾滋没有歧视污名的诺苏社群,反而透过不断强调的反歧视计划,对此疾病产生了负面诠释与恐惧,开始出现污名化现象。—GROUNDBREAKING.CN—年我第一次造访利姆时,立即被路旁墙上斗大的红、白色标语吸引住:“远离毒品”、“预防艾滋病”、“洁身自好”,就像列队等着游客似的伫立在那里。经过这些入口处的“欢迎”标语后,继续往乡行政中心走,就会看到乡政府大门上也挂了一个“爱心家园”匾额。再往前走约一百公尺,在低矮民宅与水田间赫然出现一排醒目大字:“伸出你的手,给艾滋病病人一份关爱”。在这个群山环绕的农村里,有关艾滋、毒品的口号随处可见,间接提醒了像我这样的过客,当地居民可能深陷这些问题之苦。设立这些标语,似乎意味着当地的艾滋污名已造成病患权益受损,因而政府必须介入,强调同理心的重要性,以改善情况。这个假设反映了中国常见的现象,那就是如果在某处看到许多关于某个问题的标语,便代表该问题在当地一定相当严重,才会成为政府治理的重点口号之一。然而,随着我对利姆乡的海洛因和艾滋问题有了更进一步的了解后,我才发现这个假设与现实不符。在当地乡民间,几乎不存在艾滋污名的问题。那么,问题就来了。若真如此,为何路旁会有这么多的警告与提醒标语?而且都带着一种典型的官方说教口吻?是谁,又为了什么,要在公共空间漆上这些标语?艾滋病歧视从何而来艾滋污名自然不会无端莫名而生。过去研究已指出,造成艾滋污名的主要原因有三:第一,艾滋与“偏差行为”密切相关,包括吸毒、嫖妓、同性恋等;第二,人们常认定感染者不负责任,所以才会做出不安全性行为和注射毒品等行径;第三,艾滋病毒具有传染威胁。自艾滋被发现以来,感染者就饱受道德批评,被冠以“偏差”污名。随后,污名又进一步地和一些原本就存在的负面刻板印象连结,处境更为恶化。前述的建构模式在艾滋疫情流行之初最为明显。艾滋病自一九八0年代初期在美国被确认后,最早出现的污名都与特定边缘族群有关,先是男同性恋(homosexual)社群立即被锁定为主要风险人群,紧接着便是海洛因注射者(heroinuser),以及血友病患(hemophiliacs),前两者原本即是饱受歧视的人群。甚至连海地人(Haitians)都一度列上黑名单,形成美国艾滋史上一个“4H”的公卫丑闻兼笑话。年美国疾病管制局终于将海地人从高风险人群中移除,结束了这个荒谬的4H黑名单。但此时污名标签却已深植人心,“怪罪受害者”的心态并未就此消失,即使在后来与海地的艾滋介入计划中,仍常见如此心态。这种将“高危险群”贴标签的做法,只会继续制造权力差异,其社会影响已远远超过单纯为提醒注意特定疾病流行区块的流行病学本意。但社会大众将“高危险群”和原本即存在的负面刻板印象连结时,污名便由此产生。人们若认为某些人在“文化上”尤其容易出现特定问题的话,可能就会认为不值得浪费资源去帮助他们。在这种情况下,“高危险群”的标签反而可能让某些个人或族群,因为失去外界的支援变得绝望,而陷入更大的风险之中。去除艾滋污名的国际行动最早是从美国开始,随后渐渐推向全世界。这项行动影响深远,甚至连远在中国西南偏远山区的艾滋介入计划都受其影响。大致来说,国际艾滋介入协议都强调在地文化的重要性,声明所有的行动计划都应因地制宜(例如UNAIDS)。然而,实际上这种“文化上合宜的艾滋介入”却沦为口号,因为决策者和执行者往往不深究文化差异与权力不平等的议题。换言之,这些计划常带有一些假设,诸如:介入专家必定了解在地需求、介入计划定然会加强当地人的同理心与利他行为,或者介入计划将会有助于减少目标社群的焦虑与恐惧等。关于艾滋的各式道德概念及其负面影响拼凑而来的“事实”,就这样在全世界游走。然而,利姆正是一个直接挑战这些假设迷思的真实案例。全球去污名计划的政策移植

中国中央政府于年开始监测艾滋疫情,年起各级政府必须通报各地感染情形。世界卫生组织于年协助中国卫生部在23个省份设立了42处监测站,包括毒品勒戒所、监狱、边防哨口、KTV等地点。监测站的数量于年增加到处,遍及全国31省市。中英项目于年正式启动,而以对抗艾滋病、结核病和疟疾为主的“全球基金”则于年开始在中国运作。同样于年,美国制药业龙头“默沙东”也与中国卫生部签署合约,约定投入美金三千万元从事艾滋介入计划(蓝亚佳等,)。这些不过是大型国际艾滋介入合作计划的部分例子。除此之外,还有无数的联合国旗下组织、各国官方援助机构,以及国际非政府组织的投入参与。

自从艾滋疫情最初由云南省爆发开始,中国卫生机构便采用国际上常见的方式,即替“艾滋高危险群”贴上标签,锁定了几个特定族群,例如吸毒者、性工作者,以及国内移民。不论这些人群是否真的出现较高的艾滋病毒感染情形,一并加强监控与筛检。从年开始,官方锁定的名单还加上了性病求诊病患与长途卡车司机。而自年起,男同性恋者也被锁定监测。与中国政府合作的专家和国际组织都强调免歧视的重要性,也提出各式方案以设法减轻污名化的情形。诚然,对于被迫生活在歧视阴影下的人而言,这类呼吁有其价值和急迫性。然而,却少有研究者会明确点出艾滋污名化在中国的实质社会意义。人类学者Hyde的研究算是个例外,她指出云南省的公卫官员对艾滋污名的想法与做法反映了其对当地少数族群既存的负面刻板印象。另一个例外则是人类学者景军关于中国艾滋恐慌的研究,强调艾滋污名时一种文化建构的现象,导因于当地媒体对艾滋带原者和病患的加罪化。中英项目和其他国际艾滋防治计划一样,基本宗旨都是保护与促进艾滋感染者与病患人权,避免污名歧视。国际上,此类计划的首要目标就是加强大众对于艾滋病的正确认识,并呼吁接受与照顾病患,其背后的假设则是一般人都会排斥、嫌弃艾滋感染者。利姆的中英项目团队也从上级处收到了类似指示,随后的行动便是依据这种假设,并采用中国常用的治理手法,利用口号来宣传政策。但是,在利姆到处漆涂文宣口号也曾引发争议。县、乡政府干部各有其关于艾滋的理解,一知半解或莫名恐惧。当中英项目决定在利姆漆上标语时,部分干部持反对意见,担心这些标语可能会令投资者和前来温泉餐厅泡汤的游客却步。国家代理人对口号的功效意见不一,但在辩论过程中,身为政策对象的诺苏农民却未参与讨论,甚至大多不以为意。原因之一是当地人原本就不歧视艾滋,自然没有必要“改善”不存在的偏见。另一个更为明显的原因则是,利姆当地汉字文盲人口众多,这些标语都是以汉文书写,就和当地原本即已漆涂的各式政治口号一般,当地人看不懂也兴趣缺缺。这些标语一方面谴责吸毒者和艾滋病,但同时又要求人们关怀艾滋病患,反映出国家代理人本身对于艾滋的不安与恐惧。标语只是沦为宣扬中英项目业绩的工具,并未达到教育大众的目的。利姆中英项目的卫生人员与干部虽然一心想着要对抗艾滋污名,却同时也为当地人并不歧视艾滋的现象感到困惑不解。当地诺苏老乡异想天开,只想着要参加中英项目好获得政府补助,完全不在乎所谓的艾滋标签。计划人员认为当地农民对艾滋没有负面看法,是因为不了解这个“绝症”。对艾滋疫情的无知或误解,通常只会导致民众的过度警戒及对病患的敌意。诺苏的疾病认知Kleinman曾提出文化解释模型,以区辨疾病的主观与客观面向,至今仍是相当具启发性的跨文化疾病研究方法。他强调,“文化”是判别“疾”与“病”的重点。“疾”是因为身体机能出现问题而导致令人无力的不适,而“病”则是在文化中,被视为病态、与常规不符的征兆。换句话说,“疾代表着医学模型,而病代表常民观点”。根据这种解释模型,我们可以推论艾滋这种新兴疫疾在生物医学上的事实,尚未被诺苏人纳入其文化中对“病”的分类。传统诺苏文化认定疾病是由鬼怪或失魂落魄所引起。直至今日,这种疾病诠释对诺苏农民的日常生活影响依旧很大。毕摩对于人世的不安与病痛自有一套诠释体系,全都记载于毕摩时代祖传的经书之中,且据此分类疾病、执行治疗模式。在这个传统里,艾滋尚未成为一种疾病类别。一名曾经举行仪式企图治疗两位艾滋病患的毕摩,他对于艾滋的概念一针见血,直指文化分类的意义:我不知道有什么艾滋病。我就是看病人身体里的症状,根据经书来找出是什么鬼的问题。所有的症状经书里都有记载,没有艾滋病鬼。的确,艾滋症状和许多诺苏人已熟知的病症雷同。农村缺乏完善的卫生、营养和医疗服务,自然有许多常见疾病和慢性病,当地人都很熟悉像是发烧、疲劳、腹泻、咳嗽、红疹等,也能辨识如肺结核、肝病、皮肤溃烂等普通疾病。简言之,艾滋病症和不少已知疾病的症状一样,自然没有必要再“发明”一种新的疾病来解释它。新兴艾滋污名一般而言,艾滋污名的现象在利姆并不明显。然而,在不断地被灌输艾滋的可怕之后,人们也逐渐将艾滋视为一种特殊疾病。我在利姆期间,观察到当地人对艾滋的反应颇为矛盾:有些人毫不在乎,有些人则忧心忡忡。不过,虽然态度混沌未明,当地人对艾滋及其患者的负面看法的确与日俱增。标签化正是污名建构过程中的重要一环。在利姆,因为中英项目大规模的抽血检验,登记病患也会收到各式慈善捐赠或协助,要在农村里隐匿感染者的身份几乎不可能。常常,当地人帮我介绍感染者时,都会在家支姓氏后加上“艾滋”两字,仿佛这个疾病已成为身份指认的一部分。标签化的长期负面效果就是污名化,这是一个点滴积累,而非突然乍现的过程。此外,污名可能亦非平均等质散布于人群中。艾滋感染者本身似乎也开始内化忧虑恐惧。好几位感染者都告诉我,医院看病时,绝口不提自己的艾滋病。他们很清楚知道县城居民与医护人员对艾滋的污名,不想自己被冷眼看待。一位利姆的年轻感染者尤其让我注意到这种“污名意识”的蔓延。我在做田野时,当地男人大多乐于跟我握手来表达友善欢迎,但这位病患却摆出不准备和我握手的样子。起初我以为他只是因为害羞,所以就主动向他伸出右手,他犹豫了一下才说:“我有艾滋病。”在那当下,我意识到他已将他人对艾滋的恐惧内化了。随着一般人和被贴上艾滋标签的人之间的距离愈来愈大,污名的出现似乎是难免的发展。这种发展,起初可能是模糊暧昧,那么我们对利姆矛盾共存的现象应不致感到意外。虽然艾滋污名在利姆已逐渐兴起,但仍然可见感染者参与家支会议及德古协调等社会活动,和亲友一起喝酒、闲聊、一同下田、在水泥厂干活,甚至一块儿到外地建筑工地打工。年7月我去探望33岁的曲木福模,那时他已出现许多艾滋病症,腹水尤其严重,两天后他便过世。虽然中英项目的工作医院治疗,但为时已晚,他的免疫系统几近崩溃,治疗已是枉然。我拜访福模时,他的情况真的很糟,父亲和邻居把他从潮湿阴暗的屋里抬出去晒太阳。福模的海洛因瘾早让他在几年前就把家产败光,妻子很气他又无法离婚,便以去成都打工之名远离福模,不愿返家。福模发病后,都是由父亲照顾,父亲每天买白糖,给他喝。当地人认为糖水对身体很好,而这位年老穷困的父亲能够提供病儿的维生营养,也就只有糖水而已。

福模过世后,不像其他死于艾滋的年轻人的丧礼,至少有超过两百名亲友前来吊唁,参加福模丧礼的人数少得可怜,大多是他的邻居。曲木在当地并不是个极小的家支,出席葬礼的人数这么少,难道是因为福模的亲人不多?我的报道人木嘎私下解释说:“并不是这样的,福模的亲人多得很,但他爸爸没钱买猪买羊给来看死人的亲戚朋友吃。如果他们有钱的话,人就会很多了,现在穷人的丧礼都没人去了。”

利姆的另一个例子显示木嘎的说明有理。另一位感染者和他的家人称得上是当地赤贫户,丈夫得了艾滋病,妻子气丈夫而服农药自杀未遂,双眼却全盲,拖着三个幼儿。这家人的亲戚其实很多,是利姆盆地最大的家支之一,不过他们却没有得到亲戚的援助。最近几年,他们很少参与公众活动,当地人也绝少去拜访他们,这家人就像是利姆的孤岛,穷到成为中英项目资助的“贫穷样板”,完全只能靠项目的接济维生。这个例子跟福模的例子有着同样意味,在当地诺苏人之间,艾滋感染者被孤立的原因可能不只来自疾病污名。回顾前述不同案例,包括不敢和感染者一同进食、犹豫和我握手的感染者、福模的丧礼,以及孤立的家庭,都让我体认到,我在分析艾滋污名时,必须考量诸多因素。这些案例中提及的每位病患都相当穷困,而我认识不少经济情况较好的患者,都未曾经历类似的孤立或歧视。的确,污名化是种社会过程,其形成可能是沿着不平等与权力落差的轴线发展。从利姆逐渐兴起的艾滋污名显示,当地的道德世界是一个承载了文化、政治与经济特性的社会空间。随着利姆在中国改革时代向市场经济迈进,传统的道德经济也随着资本主义的发展而同步改变。污名的政治经济学利姆的艾滋污名化是个复杂敏感的社会过程,与地方道德世界、政府介入行动、无孔不入的市场经济皆密切关联,在此过程中,无论是国家代理人或当地农民都参与其间。在当前迅速变迁的时代,要了解人们的动态生活和价值观,必须同时对地方文化与社会经济根基皆有所认识,当地人适应且自创了特有的资本主义现代性形貌。利姆的道德地景变化提醒我们,艾滋污名必然是一个多面向的动态过程。艾滋之所以会被污名化,不仅是因为这个疾病能够摧毁患者的免疫系统而令人生畏,更牵动一连串的社会因素,包括传统社会阶级分类、国家的强势现代性论述,以及伴随市场经济扩张而浮现的贫富差距。最重要的是,国家有意无意的疾病介入行动,也在这个负面发展过程中,扮演临门一脚的关键角色。当地诺苏人对艾滋的恐惧,在相当程度上来自政府介入计划所传递的讯息。逐渐成形的艾滋污名极可能冲击地方道德准则,正如一位村干部所言:中英项目来以前没听过艾滋病,现在每个人都害怕艾滋病了。但是我们不歧视病人。不过,以后会不会歧视病人?难说!预防或消除污名的确是所有艾滋介入计划的重要考量,然而,前提必须是先了解当地对污名的看法。利姆原本没有艾滋污名,若非政府介入失误,污名化可能也不致发展。全球化是造成毒品滥用和艾滋问题的重要时代因素,同时也让大众更加警戒这些问题的风险。虽然全球性的“艾滋产业”让艾滋成为全球化的一环,将源自西方的论述遍布至其他社会,但是,全球化并没有让世界各地的人都变成一个样。在不同的社会文化中,我们仍可看到对此疾病的多元解释和反应。换言之,得透过“微观流行病学”的观点,才能理解艾滋的地方表现及其影响,并藉此发展出合宜的防治对策。

海洛因和艾滋双重疫情在利姆至今仍是未决困境,短期内似乎也难求明确有效的政府对策。年我重返利姆时,路旁墙上又多漆上一个更大的标语,“毒品‘黑帽’不摘掉,村庄永无安宁日”,显示污名环绕不去,治理模式似乎如常。我只能企求以本书记录一段漫长的社会巨变过程,厘清原本应是帮助利姆解决健康危机的介入计划,到底为何、如何出差错。

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