上海市中心咖啡馆,店员多来自艾滋病家庭的
上海市中心,南京西路上有家独特的公益咖啡馆。这是公益机构智行基金会旗下的社会企业。店里醒目贴着一篇文章《最温暖的烘焙》,直截了当道明,店名取自河南村庄中最初受智行基金会资助的名艾滋孤儿。
12月1日,第29个世界艾滋病日,主题是“携手抗艾,重在预防”。
河南,小晴的父亲去世前第15天,她才第一次拿到父亲的HIV检测阳性报告。尽管,这个家庭心知肚明的“秘密”,实际上已存在10年。这位46岁的“顶梁柱”一直拒绝服用任何药物,因为他深知,一个“体面”农村家庭的名誉,会随着他病情的公布而荡然无存。
那一年,是年。短短数年,曾被艾滋病阴霾笼罩的村庄,正逐渐恢复生机。如今,在村民因艾滋病离世的葬礼上,人们才偶尔提及一两句“这个病”,再无嫌恶语气。
据联合国艾滋病规划署日前发布报告,世界范围内的艾滋病疫情已出现“拐点”,新发感染率和死亡率都显著下降。截至今年6月,全球约万艾滋病病毒感染者接受了抗逆转录病毒药物治疗,获此“救命疗法”的患者人数较年约翻一番。
艾滋病从来就只是一种疾病,却往往以被污名化、被歧视的“社会疾病”面目出现。而改变正在发生。
如今,哪还有躲躲闪闪不能说的
小蕾的语气,甚至是轻描淡写的。
她的母亲,今年51岁的艾滋病病毒感染者,特地给在上海读研究生的女儿打来电话,鼓励她接受采访。
小蕾说:“我妈是特别爱哭的人,以前就怕村里闲言碎语,别人一讲她就哭了。后来我高中同学知道了她的病,却还像以前那样来我家做客,她就特别开心,多做几个菜。”
当小蕾细数离去的亲人时,依然语调平缓、表情平和——
年龄相仿的表姐19岁就因艾滋病去世;大伯也因艾滋病走了;小姑病逝那天是大年初一,不满30岁;大姑是上世纪90年代末离世,当时尚不知病因,现在猜测应是艾滋病……
年出生的小蕾,全无儿时吃不饱饭的记忆,只知道家里三四亩田,至今都种着玉米。她是家中老二,姐弟仨都记得,小时候田里收成不好,母亲曾向邻里借粮食;却不知道,正是那时,为了养活全家人,父母开始卖血。
年,母亲验出HIV检测阳性。
同一年的大年初一,仅隔了一条街的文楼村,那个一度被当成“艾滋病村”代名词的村子,出现第一例因为卖血感染艾滋病而死亡的案例。
也在那一年,文楼村所在的上蔡县被列为国家首批51个艾滋病综合防治示范区。而早在年,智行基金会就开始资助艾滋病家庭的孩子,至今资助约两万人。
小晴记得,村里首次普查时,那几天院子里到处晃动着白大褂,村民们下了田陆续来检查——平时外向的人撸一撸袖管,说一句:没啥大事,死就死呗;内向者,目光游离,一言不发。当时,很多家里最小的孩子也被抱来检查。按照村里人的经验判断,如果最年幼的孩子也没有被感染,那么大一些的孩子也能被排除可能性。“那时,县里的‘白大褂’总是重复同一句话:没事,马上就要有药,比得癌症强多了。”
小海甚至反问记者:这些事情都是十多年前的,现在大城市早就不一样了,哪还有躲躲闪闪不能说的?
小海的母亲是艾滋病病毒感染者,今年60岁,这位勤劳的农村妇女近两年还在帮长子带小孩。关于得病对生活有无影响,小海说,母亲觉得以前情况那么严重她都活着,已经是赚了,所以反而对死亡更从容。
是妈妈的病让你特别操心吗?当记者发现25岁的小蕾竟有白发时,问她。
她欲言又止,答了“操心”,却立即掐掉了话。这是她受访中唯一一次回应得不那么正面积极。
“不应当是一件很悲伤事情么?”走出咖啡馆,小蕾在
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