一家五口,四口患艾滋活着,真难

谈“艾”色变

也不能说力气比你多，我们比你们城里人舍得花力气。

我们娶女人、盖屋子都是靠卖血挣的钱，这田地里挣的钱最多也就是不让我们饿死。”

——余华《许三观卖血记》

年，医院，62岁的桂希恩和一位外地来进修的医生聊天得知，“村里青壮年不知得了什么怪病，个个发烧、拉肚子，已经死了一批人。”

桂希恩一听不得了，他曾在美国学过艾滋病病理，当下心内打鼓，这不会都感染了艾滋病吧。

再问其老家在哪，河南省上蔡县文楼村。

事不宜迟，6月底，桂希恩只身到了文楼村，先后抽查两批，共人，半数血检呈阳性。

桂希恩

除了发病特征相似外，这批人无一例外献过血。

桂希恩立即上报当地有关部门，调查信石沉大海，他也被以“破坏上蔡形象”为由，驱离上蔡，难以继续调查。

兹事体大，10月，他到北京疾控中心汇报此事，副总理李岚清给予批示。中央成立艾滋病防治工作组进驻，文楼村成了中国第一个免费接收艾滋病治疗的村落。

文楼村

为了进一步研究，年，“不该管外地事”的桂希恩又做了一项“出格”举动。

他把五名艾滋病感染者带回了武汉家中，同吃同住，医院抽血，他也要亲力亲为。

此事轰动一时，时年32岁的陈为军还在电视台工作，私下拍过几部纪录片，正寻找新的选题。

这天，他在桂希恩家里第一次见到了五位感染者之一，马深义。三个孩子的年轻父亲，一家五口，四人患艾，妻子已经发病。

马深义一家的状况

陈为军脑子一热，就问马深义可以拍摄他们家吗。出乎意料的是，这个农村青年爽快地应承下来，撕片纸，在上面歪歪扭扭写下了村里的公用电话。

纸片递来时，陈为军用两只手指甲尖夹住了，随即塞进口袋里，他不知道这个决定意味着什么。

起先，还有五家媒体人跟他同做片子，临行前，一个个被击退，就剩他孤家寡人了。

往后，有天夜里，他架着摄像机在文楼村的玉米地里迷了路，又惊又怕，也从没想过放弃拍下去。

桂希恩、陈为军、马深义，三个毫无交集的男人，因为艾滋病，在文楼村找到了交点。

年夏，陈为军架着摄影机来到了马深义家。

马深义的老婆雷妹已经发病了，能起身时，她就拜一拜设在家里的灶王爷。

雷妹拜神

身体上疼痛难忍，更折磨的是，感染后，她毫不知情地又诞下二女儿马荣、小儿子马占槽。

两个孩子，无一例外出生即患病，只有大女儿马宁宁是她染病前生下的，侥幸逃过一劫，也成了家里唯一的健康人。

“哪怕让我当场死了，让孩子好好的，让他们成人立家。后果都是我造成的，我找谁呢。我现在只想把孩子治好。我现在是有苦难言。说不了的苦处，说不了的难处，我光想哭，难受。”

村里隔三差五有人死于艾滋病，雷妹自知时日无多，她的忧愁和绝望，都来自于孩子的病情。

马深义抱着马占槽

不几天前，雷妹的亲弟弟因病离世，罪魁祸首也是艾滋病。

这个家庭也曾有过幸福光景，年，经人介绍她和马深义相识。块钱彩礼，一辆小包车，一身新衣裳，她风风光光地嫁进了马家。

那几年村里卖血热，她就和马深义也去了，在手表稀缺的年代，她的手腕上就骄傲地戴过。

如今，蓬头垢面，气息奄奄，好几年没去照过相了。

雷妹回忆当年

趁还能出门，改天要去照相馆拍张大照片，以后摆家里桌上，让孩子长大后常能看到妈妈。

说这些时候，儿子马占槽又拉肚子了，这也是艾滋病的临床表现之一。

雷妹不知道孩子们的未来是什么，她也等不到孩子们长大了。一入秋，雷妹就不省人事，除了吃，所有人一概不认。

村西头的免费诊所从一周一去，到每天都去。

傍晚，马深义把她放在手推车里，推出来晒太阳，喂她喝完奶粉，嘴角有些许残余，苍蝇扎堆，从嘴边爬进爬出。雷妹双眼微闭，一动不动。

虚弱的雷妹

大女儿马宁宁蹲在地上，在一张小板凳上铺开课本和作业本。母亲发病后，她成了照顾弟弟妹妹的主力，有时还要给家里做饭，这年，她不过二年级。

霜降后，没几天，雷妹死了，还没来得及拍一张满意的相片。

“你知不知道妈妈得了什么病？”

“不知道。”

“你在班上学习第几名？”

“第四名。”

“你觉得读书辛苦吗？”

“不辛苦。”

“你愿意读书吗？”

“愿意。”

马深义把雷妹安放在家里，那个夜晚，孩子们睡得安然，只有他蹲在旁边，喃喃了一夜。

雷妹去世

“雷妹你就这样走了，咱们几个小孩咋办呢，你连我也不管了。”

雷妹眼睛一直合不上，不管马深义用手拨弄多少回，都没用。中国人说死不瞑目，一定是有什么牵挂的事，还在人世。

不消说，马深义也知道。

雷妹走了，倘若他也病发，三个孩子究竟该怎么办，大女儿健健康康还好托付点，二女儿、小儿子呢，谁来管呢。

大女儿马宁宁

二女儿马荣

小儿子马占槽

逼仄的现实容不得太多思考，雷妹的消失，巨大的空缺马上都由马深义和大女儿分担了。

一旦马宁宁去上学，马深义在家看孩子，连做饭的空都没有。

大女儿成绩很好，他说：“你期末考个90分，我给你买个小新书包，新棉袄。”

一天夜里，二女儿马荣问他：“爸，你还去不去西头（诊所）了？”

她目睹过母亲的葬礼，却还是不懂死亡的含义。

转眼，雷妹“五七”了，马深义带着两个女儿披上孝服上坟，大姐一哭，马荣也悲伤起来。

给雷妹上坟

终于到过年了，马深义已经不再能干农活了，经济来源只能靠政府补贴。为了置买年货，他拉上马荣找到县长家，一开门，马荣就给磕头拜年。

拜年就是要救济金，县长写了张条子，让他去乡民政所领块钱，加上补贴的元，就能过个好年了。

马宁宁的成绩单也拿回来了，班里第五，马深义喜滋滋地蹲在门口念：“假期注意安全。积极开展学雷锋、办好事活动，多看有益课外读物。”

马宁宁成绩单

小学三年级毕业的他，把“益”一本正经地读成了“盖”，却一点也不好笑。他连妻子到底叫“雷梅”“雷媚”都分不清，还不是过了这么多年。

有人给他说亲，对方也是携带者，还没见面，人家嫌他家里孩子多，这事儿也没了下文。

别人开玩笑，让他把孩子扔路边，就好续弦了，他骂了回去。“怎么能干那种缺德事！”

新年这天，大女儿换了新书包、新外套，二女儿也一身新衣，马深义裹紧破棉袄，他连件全乎的毛衣都没有。

雷妹去世后半年，孩子们急速成长，小儿子马占槽终于学会了走路，马宁宁也知道了艾滋病。

“你知道弟弟是不是艾滋病？”

“是的。”

“妹妹呢？”

“是的。”

“爸爸呢？”

“是的。”

“你呢？”

“不是。”

“妈妈是因为什么死的？”

“得病。”

“你害怕自己会传染吗？”

“不怕。”

这是陈为军独立拍摄的纪录片，名字就叫《好死不如赖活着》。

马深义在家里贴“身体健康”

国内因为种种原因，传播很小，却在国外拿了很多奖，也切实为马深义一家带来了帮助。

在丹麦电影节放映时，一个律师无国界组织牵头，成立了马深义基金会。

他们要资助所有马深义这类家庭走出经济窘境，也帮助健康的子女接受教育。陈为军替马深义的女儿马宁宁算了一笔帐，拿到了马宁宁从小学读到大学的花费。

从4年起，每年开学，都会有一笔款项打到马宁宁学校。

马宁宁喂马占槽吃饭

美国圣丹斯电影节首映后，观众们主动排队跟陈为军交流，一个男观众哭着说：“我能不能给你写张支票。”

翻译说支票兑换不便，他就冲出会场，再回来时，手里拿了三张百元美钞，原是特意去提款机取钱了。

荷兰阿姆斯特丹国际电影节时，又一个餐厅女招待哭着问陈为军，马深义一家的近况。

半年后，陈为军在家收到一封陌生邮件，正是来自这个女招待。

她工作的餐厅有顾客遗落了钱包，公示很久，也无人来取。正当大家不知如何处理时，她提议捐给马深义一家，钱包里总共欧元。

一个星期后，陈为军收到了这笔意外的善款。

这些钱，陈为军都悉数给了马深义。

马荣与马占槽

马深义需要钱，但他也不在乎钱了，当艾滋病把这个家、这个村庄叮得千疮百孔时，他们只想尽可能正常地活着，哪怕勉强温饱。

“任何一个人在面对艾滋病形形色色的死的惨状，没有谁愿意用生命去换取名利，什么都没有一条命重要。”

在黑血站的恶人眼里，马深义的命不值钱。在这个家里，马深义却是最后一棵大树。

马深义不愿、也不能倒下，他多活一天，就能好好照顾两个感染的孩子一天，就能多陪大女儿走一程。

《好死不如赖活着》，我们看到的是被命运愚弄的家庭，在极限状态下，努力生活的样子。

上蔡一度歧视，村民外出打工无人要，外地收割机拒绝进来，姑娘嫁不出去，小伙娶不到媳妇，就连种植的蔬菜都再也无人问津。

上蔡县文楼村

按照艾滋病感染人以上为重点村，年，河南省重点村有38个，而上蔡县独占22个。

这么大面积的感染，还要追溯到年泛滥的“卖血脱贫”致富经，甚至有人用方言起了名字“血得发”，意思是卖血能发财。

县里、乡里各种采血机构泛滥，这些地下血头只收血浆。也就是说，全血抽出毫升后，将七八个人的血袋子一同放入离心机转动，取出上浮血浆，再将剩余的血液成分兑上生理盐水，回输卖血者体内。

这种手采方式对卫生安全要求极高，而这些采血机构显然并不具备任何资质，也就加大感染了几率。艾滋病的扩散，几乎呈爆发式。

里，有关部门集中打击非法采血机构时，这些卖血者甚至百般阻挠。他们中有人卖血七八年，从一个人卖，到发动一家人，揭开袖子胳膊上密密麻麻都是针眼，也不足为奇。

余华，《许三观卖血记》

余华在《许三观卖血记》里说：“也不能说力气比你多，我们比你们城里人舍得花力气，我们娶女人、盖屋子都是靠卖血挣的钱，这田地里挣的钱最多也就是不让我们饿死。”

的确，很多村子都在几年内涌现出洋楼新房，又几年后，艾滋病发，人去楼空。

“真没想到，房子盖起来了，人没了。房子盖得越好，人死得越早。”

马深义后来说：“文楼村有‘五多’：卖血多、发病多、小孩失学多、孤男寡女多、孤寡老人多。”

文楼村因贫卖血，又因卖血落贫，最终导致了村庄的衰落。

马深义

这种衰落不是经济不景气，不是时代不合适，而是一种笼罩在绝症的死亡阴影中，毫无生机的衰落。

镜头里，马深义在为小儿子处理拉稀的粪便时，旁边不到半米处，二女儿正坐在地上抱着大碗，啃一块冷馒头。

她和小弟，与生俱来就感染艾滋，等待他们的正是母亲雷妹、父亲马深义命运的终途。

二女儿马荣，唱新年好

陈为军的孩子正在城市健康成长，父母为其规划了一条成长的坦途，他越走越宽的人生，也是与生俱来的。

命运并没有赋予每个人过完一生的权利，对于很多人来说，活着就是负重前行，死了反倒可以超越一切痛苦，可他们还是要努力活着，就像马深义一样。

“好死不如赖活着”，是中国人的信条。

今天是世界艾滋病日，如果让马深义们活得更轻松点，从不再歧视他们开始。

顾长卫拍摄《最爱》，聚焦一个艾滋病村庄

《最爱》里有句台词，我印象很深。

“我是不要脸，但我没死，我得活着。跟得意结婚，就算过半年、半个月，我们也是夫妻，死了就能堂堂正正地埋在一块儿，也是个家。”

陈为军也说过：“马深义答应我拍摄，并没有什么更高远的想法，也不是为了分享故事，他没想那么远，他是想让有个人能陪他说说话，他很孤独。”

其实艾滋病人没什么不同，他们也有七情六欲，他们也有喜怒哀乐，生而为人，孤独和平等，都是永恒的。

（图片来源于网络）

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